سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مؤسس و مدیرعامل خانه ای بی می‌باشد. او که خود دارای یک فرزند ای بی می‌باشد، پس از شناسایی تعدادی دیگر از بیماران ای بی، تصمیم به تأسیس خیریه حمایت از بیماران ای بی گرفت. او در سابقه کاری خود، سال‌ها تجربه مددکاری و آموزش داشته و همچنین به خوبی توانسته است از حقوق اساسی بیماران دفاع نماید.

خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آن‌ها می‌نماید. فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴ و در سال ۱۳۹۶ با عنوان «موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مردم نهاد و مستقل ثبت گردید.

با توجه به ناشناخته بودن این بیماری پروانه ای در سطح کشور، فعالیت خانه ای بی در زمینه اطلاع رسانی، معرفی بیماری ای بی، تشریح گستردگی عوارض آن و آموزش مراقبت‌های صحیح برای بیماران متمرکز بوده است، به طوری که با جلب همکاری رسانه‌های گروهی و اطلاع رسانی توانسته است تا حدودی حساسیت جامعه و مسئولین را نسبت به این بیماری افزایش دهد.